Тарылмасыншы пейілің, қажеті бізге – мейірім!

1032
0
Бөлісу:

Бұл – аутизм ауытқуы бар балалардың ұраны. Қоршаған ортаға, қоғамға деген хабарландыруы. Биылғы статистикалық мәлімет, еліміздегі 18 жасқа дейінгі аутист балалардың саны 3820 екенін көрсетеді. Яғни, төрт мыңға жуық баланың қалауы осы. 

Жалпы, аутизм ауру емес, психи­калық дамудың және орталық жүйке жүйесінің бұзылуы. Туа бітті пайда болатын ауытқудың белгілері үш жасқа дейін анықталып қояды. Әлеу­меттік дағды, қарым-қатынасқа түсу қабілеті, сондай-ақ мінез-құлықтың ауытқуы аутизмге тән құбылыс. Кейін­гі кезде аутизммен ауыратын балалар саны күрт өсуде. АҚШ-та 68 баланың біреуі аутизмге шалдыққан. Дүниежүзілік ДСҰ мәліметінше, аутизмі бар балалар саны жыл сайын 37 пайызға өсіп келеді. Дүниежүзі бойынша мұның се­беп-салдарын анықтау қиынға соғып отыр. Ғалым­дардың айтуынша, аутизмді тудыра­тын 30-дан астам себеп бар.

Тағдыр…

Білімсіз дәрігердің зардабын тартудамыз
Аслан қазір 12 жаста. Адамдармен ақырын-ақырын сөйлесуді үйреніпті. Бірақ айтарын бірден түсіндіре алмаса, я болмаса бір дүниені өзі тү­сін­бей қалса, бірден ашуға бой ал­дырады. Қаланың бірқатар мектебі Асланның қалыпты балалармен бірге оқуына келіспеген. Инклюзивті білім беру орталықтары да бас тартқан. Сон­дықтан жасөспірім үй жағдайында жеке мұғаліммен дайындалады. Сабақ үлгерімі жаман емес. Бос уақытында футбол ойнағанды, спортпен айна­лыс­қанды ұнатады.
– Аслан – үйдің кенжесі. Балам­ның дені сау болып дүниеге келді. Сары ауру, ағзадағы оттегінің аз болуы (гипоксия) сынды ауру белгілері кез­десіп, біраз әлсіздеу болғаны рас. Бірақ бұл аталғандар емдеуге болатын дерттің түрлері еді, – деп бастады әңгімесін анасы Разия Ахметова. Ма­мытовтар әулетінің сүт кенжесінің күйі 1,5 жасында нәрестелерге міндет­телетін АКДС екпесін салдырғаннан кейін күрт өзгереді. Екпеден кейін Аслан мүлдем сөйлемей қалды, басын қабырғаға ұратынды шығарады. «Дә­рі­герлердің көмегіне жүгінгендік, нәтижесі – аутизм. Бұл диагноз дерт­тен бетер. Өйткені емделмейді. Яғни, осы диагноз баланың дене бітіміне сіңіп, дүниетанымын дендеп, бүкіл болмысын басқарады. Ендігі кезекте, Асланым осы аутизм атаулымен арпа­лысқаны алысқан. Білімсіз дәрігер­лердің зардабын тартып отырмыз. Жаңағы екпені егетін кезде медицина қызметкерлері баламның туған кез­дегі диагнозын зерттеп, зерделеп барып салуы керек еді. Өйткені, сары ауру, гипоксиямен туған балаларға бұл екпені салмайды екен. Дәрігерлер мұны бізге ескерткен жоқ, АКДС екпе­­сін салуға жауапты мамандар да бұдан бейхабар болған» деп шырыл­дайды жас ана.
Бастапқыда аутизмнің не екенін түсінбегендіктен, Рәзия өзін байсалды ұстайды. «Ғаламтор арқылы мұның не екенін біле бастағаннан кейін, балам­ның осы диагнозбен ғұмыр бойы өмір сүретінін түйсінген кезде жүрегім езіліп сала берді. 10 жылдан бері бар­маған жерім, баспаған тауым жоқ. Ол уақытта аутизм дерті бар балаларды қоршаған ортаға бейімдейтін арнайы мамандар да, мұндай орталықтар да жоқтың қасы еді» дейді Рәзия. Қайт­пек керектігін түсіне алмай әбден бе­ре­­кесі кетіп, құты қашқан жас ана ба­ламды «құбыжық деп көретін ор­тадан оны қайтсем қорғаймын, қор­­шаған ортасына қалай түсін­діремін» деп жүріп, өзі де талай күй­зелістің құрба­ны болғанын жасыр­майды. «Сөйтіп жүріп біраз уақыты­мызды зая кетірдік. Қазір аутизммен ауыратын ба­лалар­дың ата-аналары­ның ассосиа­циясы бар. Мұнда бас­қалардан ерек­ше ба­лалардың өзіне, ата-аналарына көп көмек көрсетіледі» дейді ол.

Аутист дерті бар балаға көмектесуге болады
7 жасар Санжар сахнада өзін нағыз артист секілді еркін ұстайды. Байсалды, са­бырлы әрі ұқыпты. Тілі орысша шыққан қа­лалық балақайды айналасындағы қа­лып­ты балалардан ажыратып алу қиын. Өйт­кені жас жеткіншектің ойы зерек, өзі ал­ғыр, айтқаны орынды. Бос уақытында су­рет салғанды ұнататын Санжар «адам­дар­дың барлығы менің атам сияқты болса, олар­ды жақсы көремін» дейді. «Балама қа­лай көмектесе аламын?» деп шауып жүр­ген анасы Әйгерім Қадырбекова «Ұлым туғанда, бітімінде қандайда бір ауыт­қудың бар екенінен бейхабар едік. Тілі шығатын жасқа келсе де, сөйлей қой­мады. Адамның көзіне тіке қарай ал­май­тын, қатарластарымен ойнағысы келмей, өз-өзімен оқшауланып қала беретін. Бір­ден дәрігерге бардық. Аутизм диагнозы анық­талды. Еш қорықпадым. Мен күресе ала­тын болғандықтан, осындай сынақ жүк­телген болар деп түсіндім» дейді.
Санжар биыл 1-сыныпқа баруы керек еді. Қазір ол үй жағдайында жеке репети­тор­мен дайындалады. Қаладағы мектептер оны қабылдауға, қарапайым балалармен бір­ге оқытуға даяр. Десе де, Санжардың ата-әжесі қалыпты ортаға өзін ғана жі­беру­ге қорқақтап отырған жайы бар.
– Кіш­кентай нәресте туғанда көбіне бө­тен бі­реулерді жатырқайды, көп сөй­ле­мейді, жы­лаңқы келеді, оның үстіне ұл ба­­ланың тілі кештеу шығады емес пе? Сон­дықтан Сан­­жардың бойындағы мұн­дай бел­гіле­рі­нен аса қорыққан жоқпыз. Дә­­рігерлер де да­миды, әлі-ақ өседі деп сен­дірді. Бара-бара, басқа балаларға ұқса­майтынын бай­қай бастадық та, нев­ро­потологтың көме­гі­не жүгіндік. Олар « ба­лам­ның бойында ау­­­тизмнің нев­ро­логия-
лық белгілері бар» де­ді. Бәлкім, кішкентай күнінде бірнәр­се­ден шошып, секем алған болар деп түсін­дір­ді дәрігерлер. Түрлі са­ладағы медицина қыз­меткерлерінің кө­мегінен бөлек, олар­ды қоршаған ортаға бейім­дейтін ор­та­лық­тардың да демеуі аса қажет болды бізге. Бар­лық медициналық және әлеуметтік кө­мектің арқасында бү­гін­гі нәтижеге қол жет­кіздік. Баламыздың тілі анық, қатар­лас­­тарымен емін-еркін араласады, айт­қанды түсінеді. Бірақ инклюзивті білім бе­ре­тін мектепке беруге қор­қақтап жүрміз. Қазір нешетүрлі бала бар. Біреуі бол­маса, екіншісі жекіп, итеріп кеп қалса, қай­тадан күйзеліске түсіп, біз­ден оқшау­ла­нып қала ма деген қорқыныш бар. Бұ­лар­дың бойында ерегісу, ренжіту, қар­сы тұру деген қабілет жоқ, – дейді әжесі Людмила Дегетаева.

Талпыныс…

Дұрыс диагностика дәуірі
Бүгінде республика бойынша аутизм ауыт­қуы бар балаларды бейімдеу ор­та­лық­тары, психологиялық-педагогикалық тү­зету кабинеттері және тағы басқа түрлі бө­лімшелер бар. Кіріспеде еліміздегі ау­тиз­ммен сырқаттанған балалардың саны төрт мыңға жуықтайды дедік. Солардың 60 пайыздайы, яғни 1942 бала – 7-18 жас ша­масында. Олар ел қатарлы білім алып, са­бақ оқуы тиіс. Ал 40 пайыздан астамы, яғ­ни 1534 бала 3-6 жас аралығында мек­теп­ке дейінгі мекемелерге баруы қажет. Қал­ған 9 пайызы – үш жасқа дейінгі нә­рестелер. Бұлардың үштен бірі білім беру ме­кемелеріне жіберілген. «Ашық әлем» қо­рының мәліметіне сенсек, еліміздегі ау­тист балалардың 60 пайызында қоғамға бейім­делуге мүмкіндік жоқ, яғни қоршаған орта­дан түрлі факторлардың салдарынан шет­тетілген. Дұрысында, қоғамдағы «қа­ра­пайым» адамдар оларды ерекшелігі үшін шеттеткен. Мұндай балалардың тек 21 пайы­зы жалпы білім беретін меке­ме­лер­де өз­гелермен бірдей оқуын оқиды екен. «Ашық әлем» қоры аутизм ауытқуы бар балалардың құқығын қорғау, олардың мә­се­лесін зерттеп, сол турасында еліміз­де­гі нор­мативтік-құқықтық заңнамаларға өз­гер­тулер, яки толықтырулар енгізу мақ­сатында құрылған. Құрылтайшылары – аутизм ауруы бар балалардың аналары. Бі­реудің проблемасына басқаның басы ауы­рып, балтыры сыздасын ба? Жас ана­лар бұл мәселемен бетпе-бет келіп көр­ген­нен кейін мұның шын проблемасын түсін­ген­нен кейін осындай бастама көтеріп, ұйым ашқан. Ерте жастан диагностика жүр­гізіп, жұмыс бағытын дұрыс құрастыру ар­қылы жақсы нәтижелерге жету мүм­кін­дігі жоғары. Психологиялық сауатты құ­рыл­ған бағдарлама балаға өмірге бейім­деліп, қоршаған ортада өз орнын табуға ба­ғыт береді. Қазіргі кезде балаларға педа­го­гикалық-психологиялық көмек көр­се­туде көптеген әдіс-тәсілдер қолданылады. Әр әдістің өз ерекшелігі, тиімді және тиім­сіз жақтары бар. Сол себепті, әр баланың қа­жеттілігін, ерекшелігін ескере отырып, же­ке тиімді әдіс таңдаған жөн.
2013 жылы «Ашық әлем» қорының ұйым­дастыруымен «Қазақстанда аутизмі бар балаларды жалпы білім беру ортасына бейімдеуді ұйымдастыру» жобасы құры­лып, оларға көмек көрсетілуде. Оларды жал­пы білім беру мекемелеріне, яғни ба­ла­бақша мен мектептерде ресурсты бөлме ашып, сол жерден психологиялық-педа­го­гикалық көмек көрсету жұмыстары жүр­гізіле бастады. Мақсат – балаларды қо­ғам­ға шығару, әлеуметтендіру, қалыпты ба­­ла­лардың ортасына бейімдеу, сонымен қа­тар қоғамды да ерекше балаларды қа­былдауға шақыру.
– «Мінез-құлықты қолданбалы тал­дау» (АВА) әдісі – аутизм ауытқуы бар ба­ла­лармен жұмыс жасауда, оларды оқыту мен тәрбиелеуде ең тиімді тәсіл. Әр балаға жеке тәрбиеші (тьютор) тағайындалады. Олар бақылау тестінен өтіп, әрқайсысына жеке дамыту бағдарламасы жазылады. Бағ­дарламадағы әр тапсырманың орын­далу қадамы кестеде белгіленіп отырды. Кес­тедегі сызба бойынша, бағдарламаның қан­шалықты дұрыс немесе бұрыс құрыл­ға­ны көрініп тұрады. Сонымен қатар жа­ғым­сыз мінез-құлықпен белсенді жұмыс жасалады. Бала көпшілік ортада, тітірген­дір­гіштерге сезімтал болуының салдары­нан, шыңғырып жылап, шошып, өзіне не­месе жанындағыларға агрессия көрсе­те­тіні мәлім. Сауатты құрылған бағдарлама осы мәселелердің шешімін табуға зор үлес қосады. Осылайша, АВА әдісін қолдана оты­рып, балалардың қарым-қатынасқа түсу дағдыларының, ортаға бейімделіп, сыртқы тітіркендіргіштерді қабылдау қа­білеттерінің қалыптасқанын байқадық. Балабақшаны аяқтаған балалар, 2016 жы­лы жалпы білім беру мектептерінің та­балдырығын аттады. Әрине, мұғалімдер, ата-аналар мен балаларға оңайға түскен жоқ. Дегенмен де, балалар қоғамға сіңіп, мек­теп өміріне бейімделді. Қалыпты бала­лар да аутизм белгілері бар балаларды қа­былдап, жанашыр досқа айналды. Сон­дықтан аутизмі бар балаларға қоғам бо-­
лып көмектессек, олардың бұл ортаны қа­былдап, оған бейімделуі бек мүмкін, – дейді «Ашық әлем» қорының басшысы Әлия Архарова.
Әлияның ұлы Әлжан – 15 жаста. Ол бүгінде жалпы білім беретін-физика-математика пәнін тереңдете оқытатын мектептің 8-сыныбында оқиды. Қоғамға әбден бейімделген. Анасының айтуынша, ешқандай кедергіге қарамастан, балаға медициналық-әлеуметтік, педагогикалық-психологиялық көмек көрсетсек, олар толықтай қоғамнан өз орнын табады.

Тәуекел…

Қоғамды да бейімдесек…
2 сәуір – Бүкіләлемдік аутизм мәселесі жайында ақпарат тарату күні. Мамандар осы айтулы датаны жыл бойына наси­хат­таса да, артық болмайды дейді. Биыл дү­ние­жүзінде көптеген көк түспен көм­ке­ріл­ген шаралар өтті. Әлемде аутизм ауытқуы кө­біне ұл ба­лаларда кездесетін болған­дық­тан, бұл күн­нің символы ретінде қанық көк түс таң­далған. Еліміздің бірқатар ірі қа­лаларында «Зажги синим» деген ұран­мен аутизм мә­селесі жайында ақпарат та­ратуға бағыт­талған бірқатар шара өтті. Ал­матыдағы «Ау­тизм жеңіледі» орта­лы­ғын­да аутизмі бар балалардың қатысуымен концерт ұйым­дастырылды. Мұнда ерекше бала­қай­лар ән айтып, би билеп, әртүрлі көріністер қой­ды. Аулада футбол ойнап, спортпен шұ­ғылданды. Балаларды қол­дауға Лер­мон­тов театрының актерлері, «Қай­рат» фут­бол клубының ойыншылары ар­найы ке­ліпті. Шара аясында 17 жасар жас фо­тог­раф Камилла Өтебаеваның «Сүйеніш» («Опора») атты фото-жобасы өтті. Мақ­саты – аутизм мәселесі жайында ақпарат тара­туға атсалысу. Жоба ұйымдас­тыру­шы­лары – «Дом» ҚҚ, «Аутизм жеңіледі» жо­ба­сы және «Ашық әлем» қоры.
Қоғам бел­сендісі Аружан Саин «Мем­лекеттік дең­гейде аутизммен күресуге қаржы бөлі­ніп, заңнама қабылданып, түрлі жобалар жа­салып жатқаны қуантады. Алайда бұл олардың проблемасын шешу үшін жет­кі­лік­сіз. Өйткені олардың негізгі арманы – қоршаған ортаға бейімделу десек, бұл үміті қо­ғамның көмегінсіз ақ­тал­майтыны анық» дейді. Бұл орталықтан Аружанның інісі Әуездің де аутизм ауыт­қуы бола тұра, тью­тор ретінде өзге аутист балаларға кө­мектесіп жүргенін байқадық. Ол ән айтып, пиа­нинода ойнағанды ұна­тады екен. Мүс­лім Могомаевтың әндерін на­қышына келтіріп орындайтынын айт­қан Әуездің ана­сы Роза: «Бұған қоғам түсіністікпен қа­раса. Мұндай балалар бө­тен ортаға келіп, өзін жайсыз сезіне бас­таса болғаны, ай­қайлап, ашуланып өзін-өзі ұстай алмай жатады. Ата-анасы оған сол ортаның да жақсы екенін түсіндіріп, ба­ласын тыныш­тандыруға тырысатыны анық. Соны түсінбей «балаңызды алып, кең­седен шы­ғып кетіңіз» деп талап етіп жа­татын жағ­дайлар аз емес. Мұның ке­сірінен бала­ла­рын кешқұрым, бәрі ұйқыға жатқан уа­қыт­та серуенге шығаратын аналар да бар. Біз аутизм ауытқуы бар ба­ла­ларды қор­­шаған ортаға бейімдеуіміз ке­рек дей­міз, қоғамды да бір уақыт осын­­дай ба­ла­лар­дың жағдайына бейім­де­сек игі» дей­ді.

Айдана НҰРМҰХАН

Камилла Өтебаева (фото)

Бөлісу:

Пікір жазу


*